Május 19-én lilába borul a világ, ugyanis a gyulladásos bélbetegségek világnapját ünnepeljük. Elsőre biztosan furcsának tűnik a szóválasztásom, hiszen az “ünneplés” szóról nem egy borzasztó krónikus betegség jut az emberek eszébe. Az IBD (Inflammatory Bowel Disease) világnap teljesen új szemszögből mutatta be az élethosszig tartó, autoimmun betegségcsoportot.
Másfél éve diagnosztizáltak fekélyes vastagbélgyulladással (másnéven colitis ulcerosával), még sokszor kihívást jelent, hogy megbirkózzak a betegséggel. Idén vettem először részt az IBD napon, amit az MCCBE (Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete) szervez minden évben, már majdnem egy évtizede. Az esemény előtt megkaptuk a programtervet, ettől függetlenül amíg meg nem érkeztünk a helyszínre, nem tudtam mit takar az IBD világnap. Idén május 18-án, a Nemzeti Közszolgálati Egyetem Oktatási Épületében került megrendezésre, ahol most jártam először, de rögtön elnyerte a tetszésemet. A programok között lehetőségünk adódott a gyönyörű Orczy parkban levegőzni és sétálgatni, ami közvetlenül az épület mellett található.
Aznap reggel amint beléptem az épületbe, rögtön elkezdtem megérteni, hogy miről szól valójában az IBD világnap. Sürgő-forgó emberek látványa fogadott, legtöbben lila pólót és karszalagot viseltek. Izgatottan vártam, hogy beregisztráljunk az eseményre és én is megkapjam az egyenruhám. Mielőtt sorra kerültünk volna, szerencsém volt találkozni Rácz Ritával, az MCCBE elnökével. Már több videóban láttam Ritát, régóta követem a munkásságát a közösségi médiában, ezért nagyon izgalmas volt az egyik hősömmel élőben is összefutni.
A szakmai programok tízkor kezdődtek, így volt kis szabadidőnk a regisztráció után. Több standnál is kint álltak már az esemény és az MCCBE támogatói, ahol lehetett beszélgetni, illetve különböző termékeket megtekinteni. Személy szerint abban a fél órában teljesen el voltam varázsolva, emiatt sajnos nem sikerült annyi standot végignézni. Egy kanapén üldögéltem a saját lila pólómban és a többi lila pólós embert bámultam. Eddig is tudtam, hogy az IBD legtöbbször egy láthatatlan betegség, azonban ez a tény most végleg beigazolódott számomra. Rengeteg átlagos kinézetű ember vett körbe. Könnyeket csalt a szemembe a tudat, hogy ezek az “átlagos” emberek, olyanok, mint én.
Rövidesen elkezdődtek a szakmai programok az épület nagyelőadójában. Az esemény egy gyönyörű megnyitóval és díjátadóval kezdődött, ahol Az Év IBD Nővére díjat, illetve pár meglepetés díjat osztottak ki. Itt már rendesen küzdöttem, hogy visszatartsam a könnyeim. Végtelenül meghatott, ahogy a terem szépen lassan megtelt emberekkel, hogy orvosok és nővérek is eljöttek az eseményre, hogy mennyien dolgoznak értünk az egyesületben (és az egyesületen kívül egyaránt). Rita az MCCBE győzelmeiről is beszámolt, ami mindenkinek mosolyt csalt az arcára.
A délelőtt, illetve kora délután folyamán érdekes előadásokon volt lehetőségünk részt venni. Idén a klinikai vizsgálatok, a gyógyszerek és azok finanszírozása, a mozgás szerepe, a táplálkozás, a betegedukáció, az egészségpénztár, illetve a kedvezmények voltak fókuszban. Pár óra leforgása alatt rengeteg új dolgot tanultam. Nagyon tetszett, hogy az előadások rövidek, de lényegre törőek voltak, így több témára is jutott idő. Az előadók jól felkészülten érkeztek. A személyes kedvencem “A mozgás szerepe a beteg életében” előadás volt. Itt betegek meséltek a történetükről és a sporttal való kapcsolatukról. Az IBD betegek a fellángolások alatt (olykor remisszióban) megküzdenek a gyengeséggel és fáradtsággal. Ilyenkor a mindennapi tevékenységek is kihívást jelentenek, sokszor a sport fel sem merül mint lehetőség. Nagyon inspiráló volt számomra látni, hogy a betegtársaim hogyan jutottak el a kórházból a futópályára, edzőterembe, illetve tánc órákra.
Az IBD világnapon nem csak előadásokkal készültek a számunkra, sok más program is rendelkezésünkre állt. A regisztrációnál kaptunk egy két oldalas kvízt, tele kérdésekkel a programokkal kapcsolatban. A nap végén a kitöltők részt vehetett egy tombolasorsoláson. Ezen kívül volt még pecsétgyűjtő játék, kreatív workshop, puzzle, eszközfelismerő, gyógyszertudor és még sok más program. A gyerekek számára is több tevékenységet szerveztek, arcfestést, lufihajtogatást, illetve szumót.
A nap folyamán tanácsadások zajlottak végig a programok alatt. Például szerveztek dietetikai tanácsadást, testösszetétel, illetve vérnyomás mérést. Ugyanott mutattak be egy számomra nagyon érdekes eszközt, egy mérleget, ahova, ha beütjük az adott élelmiszer kódját, az meghatározza nekünk a tápanyag összetételét. A sztómás betegek számára is tartottak tanácsadást. Annyi programot szervezett az MCCBE, hogy lehetetlenség volt mindenen részt venni, viszont nagyon tetszett, hogy mindenki megtalálhatta a számára érdekes tevékenységeket.
A napom fénypontja az egyik kiscsoportos interaktív beszélgetés volt, ahol lehetőségem nyílt Kiss Klaudia pszichológussal találkozni. Tavaly ősszel részt vettem egy online autogén tréning tanfolyamon, amit ő tartott IBD betegeknek. Nagyon örültem, amikor megláttam, hogy a workshop is erről fog szólni. Mikor először megpillantottam Klaudiát, úgy éreztem magam, mint egy rajongó. Rengeteg mindent köszönhetek neki, hiszen az autogén tréning egy olyan relaxációs eszköz, amit gyakran használok a betegségem kezelésében. Klaudia által nem csak a módszert sajátítottam el, hanem sok új dolgot tanultam meg magamról. A kiscsoportos beszélgetés alatt mások sikertörténeteit is hallhattuk az autogén tréninggel, illetve mindenkinek volt lehetősége kérdezni a módszerrel kapcsolatban. Ezen kívül több workshop is lezajlott a délután folyamán, személy szerint én csak ezen vettem részt. Volt betegcsoport és önismereti csoport, illetve sok más érdekes téma is felmerült, például az otthoni sebkezelés, orvos-beteg kapcsolat, a diéta szerepe és a rövidbél szindróma.
A nap végére jóleső fáradtságot éreztem. Bár fizikailag teljesen kimerültem, lelkileg feltöltődtem. Értékes új tudásra tettem szert, azonban a legfontosabb lecke, amit megtanultam, kimondatlanul maradt. Ez egy olyan lecke, amit az első pillanattól kezdve éreztem, ahogyan betettem a lábam az épületbe. Megtanultam, hogy mekkora ereje van a közösségnek. Igenis számít, hogy összetartunk-e, és fontos, hogy törődjünk egymással. Hatalmas kő esett le a szívemről, tudván, hogy nem vagyok egyedül ebben és számíthatok a társaságomra. Itt mindig lesz hely számomra és mindenki más számára is, aki gyulladásos bélbetegséggel küzd. Az IBD világnap a közösség erejét ünnepli.
Pápai Liza
