Boldogság. Minden ember keresi, élethosszig törekszik rá, hogy meglelje, s mikor megtaláljuk, reméljük, hogy örökké magunkénak tudhatjuk, de vajon képesek lennénk rá? Egy átlagember valószínűleg nem, kiegyensúlyozottak és életvidámak persze lehetünk, de az eufórikus beteljesedés érzése, csupán időszakosan fel-felbukkan életünkben.
De mi van akkor, ha egy speciális szempontból közelítjük meg ezt a kérdést? Létezhet-e élethosszig tartó boldogság? Bizony élnek köztünk olyan emberek, akik lényének szerves alapkövét képezi az állandó, önfeledt vidámság és a törhetetlen jókedv. Ez elsőre megdöbbentő lehet és pompásan hangozhat, de vizsgáljuk meg közelebbről, vajon mennyire lehet irigylésre méltó egy Williams szindrómás beteg élete valójában?
A Williams szindróma egy meglehetősen ritka betegség, tízezer emberből mindössze egyet érint, s ahogy neve is árulkodik róla, mint szindróma, sajnos nem csupán a pszichét, hanem más szervrendszereket is érint. Egyaránt hatással lehet a beteg hallására, vesefunkcióira, fogai épségére, emésztésére, mozgás-illetve keringésének szervrendszerére.
A diagnosztizálását elősegíti, hogy a kórban érintettek rendelkeznek különböző jellegzetesnek mondható testi jegyekkel is, ilyen például a széles homlok, a lapos orr, az apróbb fogak, melyek között nagyobb rések fedezhetők fel, illetve a rendkívül dús ajkak, melyek vastagságukból mosoly közben sem veszítenek túl sokat.
Habár felnőtt korukra többségük képessé válik a teljes önellátásra, s a függetlenedésre, életük során rengeteg korlátba ütközhetnek a testi tüneteik, értelmi fogyatékosságuk, illetve pszichés és magatartásbéli problémáik miatt.
A Williams szindrómában szenvedő emberek rendkívül naivok és jóhiszeműek, jellemzően hiányzik belőlük az idegenekkel szembeni elővigyázatosság, emiatt nagyon könnyen kiszolgáltatottá és társadalmilag sebezhetővé válnak, hamarabb esnek áldozatul csalásnak, bántalmazásnak.
Napjainkban szerencsére működnek kifejezetten Williams szindrómás betegeket támogató egyesületek is, Magyarországon ilyen például a MWSzT (Magyar Williams Szindróma Társaság) közhasznú szervezet, melynek célja a betegségben érintettek felkutatása, a Williams Szindrómás gyerekek, felnőttek és családjaik megsegítése, valamint teljeskörű informálásuk a betegségről. Támogatják a betegséggel kapcsolatos kutatásokat, a betegeknek fejlesztő szolgáltatásokat biztosítanak, továbbá segítik a szindrómában szenvedő emberek beilleszkedését a társadalomba, s támogatják őket a munkahely, illetve lakóhely keresésben. Az szervezet további céljairól, a társaságról és támogatásukról itt tájékozódhatsz: https://www.williams.org.hu/f%C5%91oldal
Szücs Réka
Ha érdekesnek tartottad a cikket és szívesen olvasnál más pszichés betegségekről is, ezt semmiképp se hagyd ki:[i]
[i] https://infozio.wordpress.com/2022/08/22/a-munchausen-szindroma-avagy-a-mergezo-gondoskodas/
